家庭教養(yǎng)方式對自閉癥兒童康復訓練的作用論文
一、問題的提出
自閉癥是一種嚴重的廣泛性身心發(fā)育障礙性疾病，近些年來隨著自閉癥患者的不斷增多而受到了廣泛的社會關(guān)注，許多研究者也開始進行自閉癥及相關(guān)現(xiàn)象的研究。[1]國外學者從遺傳、環(huán)境、社會、家庭等多個維度對自閉癥的發(fā)病原因進行研究，以期找到科學有效的預防方法。[2]
國內(nèi)對于自閉癥兒童的研究多表現(xiàn)在診斷、治療與教育訓練上，很少有專門研究這類兒童所面臨的教養(yǎng)方式問題，特別是對自閉癥兒童主要教養(yǎng)者為核心的教養(yǎng)行為方面的深入探討。但從理論上講，家庭教養(yǎng)方式在干預自閉癥的發(fā)生方面有著重大影響，但是它們之間有什么樣關(guān)系、怎樣的家庭教養(yǎng)方式才是科學有效的呢？本文主要從父母的教養(yǎng)方式對自閉癥兒童的影響出發(fā)，揭示家庭教養(yǎng)方式與自閉癥兒童癥狀發(fā)展和訓練效果的關(guān)系，從而發(fā)現(xiàn)有益于治療自閉癥兒童的家庭教養(yǎng)方式，進一步幫助相關(guān)的自閉癥兒童康復機構(gòu)、教育工作者及患兒家長深化對自閉癥兒童的認識，并為自閉癥兒童的發(fā)展提供更好的幫助。
二、研究方法
1.研究對象
本研究是以自閉癥兒童的主要教養(yǎng)者為研究對象。主要指在自閉癥兒童生活的家庭中，承擔了大多數(shù)教養(yǎng)任務的成員。研究中承擔大多數(shù)教養(yǎng)任務的是自閉癥兒童的母親。本研究在蘭州的2個自閉癥康復機構(gòu)隨機抽取了14名訪談對象進行深度訪談，并對其錄音進行了文字轉(zhuǎn)錄，以此作為重要的分析材料。
（1）預訪談對象。
本研究的目的是了解自閉癥兒童家庭教養(yǎng)的特點及有效的教養(yǎng)方式。為了熟悉訪談的整個過程，研究者通過有目的取樣方式，選取3名自閉癥兒童家長作為預訪談對象，并將其錄音進行文字轉(zhuǎn)錄。
在本研究所有訪談對象的編號中，B代表訪談對象的兒子患有自閉癥，G代表訪談對象的女兒患有自閉癥；M表示訪談對象是患兒的母親，F(xiàn)表示訪談對象是患兒的父親，T表示訪談對象為自閉癥兒童的老師。
（2）正式訪談對象。
在以上預訪談所獲得經(jīng)驗的基礎上，研究者又選取了11名正式訪談對象，并將這11名訪談對象的錄音進行了文字轉(zhuǎn)錄，作為質(zhì)性分析的研究材料。[3]以下表格 （表2和表3） 說明這14名受訪者自閉癥子女的基本信息情況和受訪者本人的基本情況。正式訪談對象的的基本情況如表3所示。
2.研究工具
采用半結(jié)構(gòu)式問卷進行深度訪談，半結(jié)構(gòu)式問卷由指導教師與研究者共同編制，并由多位老師提出修改意見后反復修改。定稿經(jīng)三名特殊教育、心理學老師的獨立評價，評分一致性信度達到0.92,且均認為該問卷能調(diào)查出家庭教養(yǎng)方式對自閉癥兒童癥狀的影響，以及家庭教養(yǎng)方式對提升訓練效果的作用方面，都具有較好的效度。
（1）基本信息表。
研究者根據(jù)掌握的信息，自編訪談對象的基本信息表，了解訪談對象的基本信息情況，包括其年齡、教育、職業(yè)和家庭等方面的情況，并將這些信息匯總在預訪談和正式訪談對象的基本信息表中。
（2）訪談提綱。
我們主要設計了四個方面的問題，并通過這四個方面來探討自閉癥兒童的現(xiàn)狀。訪談提綱共包括23個項目，主要包括四個方面的內(nèi)容：
一是母親懷孕期間的情緒狀態(tài)對孩子的影響；二是父母（主要指母親）與孩子的互動情況；三是夫妻關(guān)系對自閉癥兒童的影響；四是父母對自閉癥兒童的態(tài)度。
3.研究過程
（1）預訪談。
在正式訪談之前，研究者選擇三名自閉癥兒童的主要教養(yǎng)者（均為患兒母親）進行了預訪談。利用預訪談對初步編制的訪談提綱進行修改，確定最終的訪談提綱。
（2）訪談前的準備。
第一，確定訪談時間和地點。訪談的時間以訪談對象方便的時間為主，地點在安靜的房間或安靜的室外。
第二，訪談設備的準備。與訪談對象進行溝通確認其是否同意錄音并簽訂訪談協(xié)議。訪談過程需要全程錄音，因此研究者在訪談前需要準備好錄音設備。
（3）訪談過程的控制。
訪談開始：在正式訪談開始前，訪談者利用6分鐘左右的時間進行自我介紹，并簡要說明訪談的目的、做出保密承諾，與訪談對象建立良好的關(guān)系。
訪談過程：由訪談者一人承擔。訪談過程如平常對話，根據(jù)訪談提綱靈活設計提問，可進行必要的追問或?qū)栴}具體化。
訪談結(jié)束：訪談者對受訪者表示感謝，并盡快完成訪談資料的整理。
三、轉(zhuǎn)錄及資料的分析方法。
將全部訪談對象的訪談錄音撰寫成文本文字，承擔撰寫任務的為訪談者本人。具體的撰寫方法是對訪談錄音逐句反復播放，并逐字記錄。確定的14名訪談對象的錄音時間最長的為85分鐘，最短的為22分鐘，共計632分鐘，平均每位46.6分鐘。文本共34.091萬字，見表4.
研究者將對14名正式訪談對象的文本材料進行兩次獨立的分析，通過主題分析法對自閉癥兒童家庭教養(yǎng)特點進行整理歸納和結(jié)果討論，并對每一個問題都進行了分析總結(jié)。[4]
1.自閉癥兒童家庭教養(yǎng)過程中的特點及內(nèi)容通過對自閉癥兒童主要教養(yǎng)者訪談文本的分析，研究者得出了三個主要教養(yǎng)者對教養(yǎng)過程描述的共同主題，分別為母親的身心狀態(tài)、主要養(yǎng)育人與孩子的互動、夫妻關(guān)系情況及父母的態(tài)度。下面就這四個共同主題，結(jié)合具體的描述過程以及對自閉癥家長和教育者的啟示等方面進行討論。
（1）自閉癥兒童母親孕期的身心狀態(tài)。
研究中發(fā)現(xiàn)，42.9%的人是沒有計劃要這個孩子的。（如：沒有計劃，就是無意中懷上他了，我們就打算要他了。
-MB1;順其自然生的，第一胎嘛，有了之后就生了。
-MB7）35.7%的人在懷孕期間出現(xiàn)過重大的生活事件，從而產(chǎn)生焦慮、抑郁等負面情緒；而50%的人在孩子出生后遇到過重大的不良或不好的生活事件，因而產(chǎn)生情緒問題。（如懷孕期間生過幾次氣，其中有一次很嚴重，當時就擔心會對孩子有影響。……期間有過出血事件，而且還考了研究生，這兩件事對我的情緒影響很大。
-MB9,以及MB10談到的：我的情緒那時候是很暴躁的，動不動就發(fā)火情緒不穩(wěn)定，有時候就特別生氣，生完氣之后就肚子疼。過度焦慮、抑郁啊這些都有。）這說明母親的身心狀態(tài)對兒童的成長發(fā)育可能存在影響，但兩者之間是否存在相關(guān)性還需要深入研究。但為了孩子的健康，母親在懷孕期間應盡量保持良好的身心狀態(tài)。
（2）主要養(yǎng)育人與孩子的互動情況對自閉癥兒童的影響。
第一，主要養(yǎng)育人的情況。
通過研究發(fā)現(xiàn)，有85.7%的兒童由母親撫養(yǎng)，14.3%的兒童由爺爺奶奶或非親生父母撫養(yǎng)，如（問：孩子在3歲前的主要養(yǎng)育人是誰呢？答：是我，一直是我?guī)У模?MB1）除FB8以外的其他13位主要養(yǎng)育人均為母親。可見自閉癥兒童的主要教養(yǎng)人是母親，她們?yōu)槠浠ㄙM的時間、精力及承擔的責任更多，而父親則承擔較少。
第二，主要養(yǎng)育人對孩子情緒的關(guān)注及安撫方式。
從研究中發(fā)現(xiàn)，在兒童的教養(yǎng)過程中有71.4%的家長在診斷、治療前會關(guān)注孩子的情緒并采取一定的方式吸引孩子的注意。而在診斷、治療后所有被訪者都會十分關(guān)注孩子的情緒狀態(tài)。如（肯定會有的，會跟他玩，會逗他-MB2）MB1、MG5、MB7、FB8、MB9、MB11、MB13、MB14中的家長也是如此。而28.5%的家長在診斷治療前并沒有關(guān)注到這一方面的問題。（如MB6所說：以前我們是不知道的，現(xiàn)在在這兒治療的時候才知道要逗他的） 在診斷治療前，當孩子發(fā)脾氣或哭鬧時，有85.7%的家長會采取一定的方式來安慰或哄孩子高興。（我會說：“走，媽媽抱。”然后抱著哄他，他一抱起來就不哭了。……我就馬上去，我的孩子嘛！我給他給個玩具啊，吃的啊。比如我要干什么事的時候就給他吃的，跟他說：“你先玩一會兒，媽媽一會兒就來了。”
-MB1;有時候就是抱啊！給個玩具轉(zhuǎn)移他的注意力就可以，有時候就嚴厲點兒。
-MB2;不愛哭鬧，哭鬧的時候我就哄一哄那個玩具給他玩-MG5;就抱一抱，拿他喜歡的玩具給他玩-MB7）但也有一部分的.家長采取不理睬或打罵的方式來制止孩子的這種行為 （如MB12談到：我就不理他該干什么干什么，然后他自己就好了。）或采用嚴厲斥責的方式（不，原來生氣的時候就打他的。
-MB13）在診斷治療后被訪者家長都表示會聽從專家及老師的話，耐心地了解孩子為什么發(fā)脾氣，采用不同的方式來安慰孩子。多數(shù)家長認為尋找原因或采用不同的強化或鼓勵的方式來安慰孩子的效果是很不錯的，孩子的情緒會慢慢穩(wěn)定下來。忽視有一定的作用但并不顯著，斥責在短時間內(nèi)可以明顯使孩子安靜下來，但在之后的一段時間，孩子的情緒狀態(tài)不是很好。
第三，主要養(yǎng)育人對孩子的鼓勵、限制和懲罰。
在診斷、治療前有85.7%的家長知道用鼓勵和表揚的方式可以督促孩子學習訓練，但不會實際操作。但在診斷治療后，多數(shù)家長能夠運用不同的方法來促進孩子訓練，并能夠根據(jù)教養(yǎng)經(jīng)驗及時調(diào)整訓練方案來幫助孩子取得更大的進步。（如MB1所談：我就是鼓勵他啊，會說：“我家琪琪真棒，去給媽媽再拿一個！”;嗯！馬上鼓勵他，他走過來的時候我就會說：“我的孩子真棒”,會親一下他。
-MB12;就是語言夸獎吧！
-MB2;這個各種情況都有，比如說有時候我注意到了，我當時就會夸獎他，沒注意到的話可能就錯過了。
-MB4）而MB3、MB5、MB11、MB14的家長在診斷治療之后也是多采用語言鼓勵這一形式。他們認為這種方式在一定程度上激發(fā)了孩子進一步學習的動力 （如MB7:比方說讓他寫一個字他要是把特別難的一個字會寫了以后我就趕緊讓他把頭轉(zhuǎn)過來親一下，他就很高興，然后下次做的更好，等著我夸他。）可見鼓勵和表揚能更好地幫助孩子穩(wěn)定情緒并提高訓練效果。
在診斷治療前，絕大多數(shù)家長表示不會無緣無故地打孩子，只有在他們認為情況比較嚴重的時候才會采取這一方式。（如：不會，我不會打他的。
像他爸爸生氣讓我打孩子我就覺得孩子特別冤枉。
因為這跟小孩無關(guān)嘛！
-MB1;我會打他的，他如果做了不該做的事情我就會揍他。比如說我叫他他不來啊，本來該做對的題他沒有做對的時候就會收拾他，平常不會無緣無故地打他的。
-MB12;就是在反復說他不聽的時候。
-MG5;就是在他反復鬧情緒的時候。
-MB6;打個比方就是我家小孩愛玩水他要是玩水了，我看見一盆水被他弄臟了我就去打他。
-MB7）在診斷治療之后所有被訪者家長都表示他們采用的體罰減少了，更多的是嘗試著了解孩子為什么犯錯，為什么不聽家長的指令等問題，從中確實發(fā)現(xiàn)了一些以前沒有發(fā)現(xiàn)的問題，并且學習到了一些好的教養(yǎng)方法。但所有的家長都表示不會放棄采用打孩子這一教養(yǎng)方式，但在治療之后懂得根據(jù)嚴重程度來決定是否采用這種懲罰方式。但就懲罰所取得的效果而言，家長們一致認為懲罰的作用并不大，孩子還會接二連三地犯同樣的錯誤，并且有時候還會引起孩子情緒上的爆發(fā)反而造成不好的結(jié)果。這說明家長在診斷治療后所學習到的一些教養(yǎng)經(jīng)驗，如：多鼓勵、多表揚；少責罰；多方法，對自閉癥兒童的康復訓練有著巨大的促進作用。
第四，主要養(yǎng)育人在養(yǎng)育方式上的一致性程度。
從研究中發(fā)現(xiàn)，在診斷治療前有85.7%的夫妻在養(yǎng)育方式上存在差異，這種差異不但會造成夫妻之間的隔閡還會給自閉癥兒童的康復訓練帶來阻礙。并且有71.4%的家長（尤其是母親）不愿意談論有關(guān)夫妻關(guān)系的話題，多采用模糊的方式來描述，可見自閉癥兒童的家庭在教養(yǎng)方式的應用上存在一定的問題。（尤其是夫妻間的觀念差異比較突出。
-MB6;問：那您和您的愛人在對待孩子的方式和方法上一樣嗎？如果不一樣，你們是如何解決這個不一樣的？答：他爸爸比較溫和，我比較嚴厲。問：那你們不一樣的時候怎么辦了？答：聽我的。問：那有沒有因為不一樣而發(fā)生沖突的？答：
有，就商量著來吧，有時候跟他爸吵一架，完了之后就又好了。
-MB12;問：如果不一樣，你們是如何解決這個不一樣的？答：吵架。問：那您和您愛人關(guān)系怎么樣？答：不親密 .
-MG5;問：那您和您的愛人在對待孩子的方式和方法上一樣嗎？答：
不一樣。問：如果不一樣，你們是如何解決這個不一樣的？答：因為他平時在外面上班平時都是我?guī)『ⅲ綍r他都接觸不上小孩早上走的早晚上來的遲的！
-MB7）MB4、MB9、MB10、還有MB14的夫妻之間也存在著教養(yǎng)方式上的差異，以及隨之而來的夫妻關(guān)系問題。但在診斷治療后，經(jīng)過專家及教師的指導，多數(shù)家長會嘗試著統(tǒng)一意見并在教養(yǎng)方式上達成一致，這樣會使由于父母想法不一致而導致孩子中斷訓練的時間和次數(shù)都明顯減少。可見父母教養(yǎng)方式的一致、家庭和諧可直接影響自閉癥兒童康復治療的進程和效果。
（3）夫妻關(guān)系狀況對自閉癥兒童的影響。
研究中發(fā)現(xiàn)，14位主要養(yǎng)育人都在夫妻關(guān)系方面存在著問題，并且其中夫妻關(guān)系存在嚴重問題的家庭一度影響到了孩子的治療。
71.4%的人認為夫妻之間不親密，（如，問：您和您丈夫之間的關(guān)系如何？答：非常差，基本到了要離婚的程度，他父親是一個不負責任的男人。
-MB4）多數(shù)家長不愿談及夫妻關(guān)系這一話題。（如，問：那您和您愛人關(guān) 系 怎 么 樣 ? 答 : 還 行 吧 ! 這 個 我 不 想 多談 .
-MB2;問：那您和您愛人關(guān)系怎么樣？答：
還行吧！
-MB6）由于夫妻關(guān)系不和諧的原因?qū)е铝薓B4中的小孩耽誤了進入機構(gòu)治療的時間且好幾次中斷過治療，給自閉癥兒童的康復治療帶來十分消極的影響。在14位主要教養(yǎng)者當中，有2位離婚，一位丈夫離家出走。受訪者指出他們夫妻矛盾多半是由于孩子引起的，如果孩子健康可能不會出現(xiàn)這么多問題，而又是這些夫妻矛盾導致自閉癥孩子的主要撫養(yǎng)者（多為母親）承擔著巨大的生理、心理及經(jīng)濟壓力，使得自閉癥兒童的康復治療艱難而漫長。
（4）父母的態(tài)度對自閉癥兒童的影響。
研究發(fā)現(xiàn)，父母對自閉癥兒童的態(tài)度在確診前后有著很大的差別。
71.4%的人在這之前不知道自閉癥這一病癥。（如，問：您什么時候發(fā)現(xiàn)孩子有自閉傾向的？答：那時候就是4歲多吧，他就是不理不睬，感覺就是著魔了一樣，叫的時候也不理，拍一巴掌也不理，他玩他的你做你的。我那時候就發(fā)現(xiàn)不對勁，想的會是輕一點的病，因為以前他是有反應的。問：那你怎么辦了呢？答：我就帶他去檢查了，醫(yī)生說是我家孩子的智力再沒有提升過讓我們?nèi)ュ憻挘矝]說是自閉癥，我們也不懂這個病。我們給他做了全身檢查醫(yī)生說好著呢，沒有發(fā)現(xiàn)什么就讓我們?nèi)ビ柧毴ソ涣鳎?/p>
-MB1）就如受訪者一樣，在開始階段家長雖然注意到了這種異常情況，但往往都傾向于忽視或認為沒什么大不了的，并且對自閉癥的相關(guān)了解也很少不能及時地給予孩子幫助。（如MB13在發(fā)現(xiàn)孩子不說話時曾這樣認為：我們當時沒有太注意這些，就覺得以后慢慢說話就好了，不是有些孩子4、5歲才說話么，我就沒怎么擔心。） 而MB12在察覺到孩子與正常人不一樣的時候，想到趕緊去醫(yī)院檢查一下這樣是有利于及時發(fā)現(xiàn)問題的。（2歲5個月，他當時就是一開始好著呢，突然有那么幾個月我給他教著唱兒歌他不理，還有做動作他也不跟著我做，也不模仿不說話了，還開始亂跑，亂打人了，然后我們就帶他去看了。
-MB2） 可以從上述教養(yǎng)人的經(jīng)驗中了解到，對自閉癥常識的了解以及掌握一定的自閉癥兒童的癥狀表現(xiàn)，對于家長早期鑒別具有十分重要的意義。
研究中發(fā)現(xiàn)，只有一位認為自己的不快與孩子沒有關(guān)系，而其他13位都認為自己生活中的不快有一部分原因是由孩子引起的。（如，問：您覺得自己的不快是由于什么原因引起的？答：孩子！
問：那您會不會怪孩子？答：會有點，我感覺就是因為他，有時候看見他就會很生氣，但是我態(tài)度什么的是不會變的，因為他是我生的呀！
-MB1;又如MB2所說：有部分原因是孩子引起的，但小孩給我的比較少，大多數(shù)是外面帶來的，現(xiàn)在壓力也比較大嘛。等小孩查出病以后就覺得看見他就會煩，在沒發(fā)現(xiàn)以前小孩對我來說就沒什么煩惱的，發(fā)現(xiàn)以后就覺得這是最大的事了。）由此可見，自閉癥兒童的主要教養(yǎng)者都承擔著巨大的心理壓力。
因此，對待孩子的態(tài)度也會存在一定的變化。而良好的、積極的、鼓勵的態(tài)度將有助于自閉癥兒童的康復訓練取得成效。
四、啟發(fā)與建議。
根據(jù)上述對現(xiàn)狀的描述我們不難發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童主要養(yǎng)育人與孩子的互動情況、夫妻關(guān)系狀況以及父母對自閉癥兒童的態(tài)度這三個方面對自閉癥兒童的康復訓練都有影響。在診斷治療前后，主要教養(yǎng)人的教養(yǎng)方式不同，則康復治療的效果也會不同，而家長們在診斷后從專家、教師中汲取的經(jīng)驗以及自己探索的一些科學的、恰當?shù)慕甜B(yǎng)方式也確實取得了比之前更好的效果。
也正是因為家庭教養(yǎng)方式與自閉癥兒童的康復治療效果有著密切的聯(lián)系，所以我們更應該在對自閉癥兒童進行康復訓練時多學習科學的、有效的教養(yǎng)方式，摒棄那些錯誤的、不恰當?shù)慕甜B(yǎng)方式。自閉癥兒童的主要養(yǎng)育人應多搜集相關(guān)資料，多聽取專家及老師的意見；多與孩子互動交流，多鼓勵和表揚；夫妻之間應多探討和交流，并對兒童的教養(yǎng)方式達成一致；養(yǎng)育人更應持有積極樂觀、不斷努力嘗試的態(tài)度來對待孩子。這些都將對自閉癥兒童癥狀的改善起到良好的促進作用。
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